”Regeringen måste ta mer ansvar för de som drabbas av ME/CFS”

Vi är glada över att sjukdomen ME/CFS har fått mer uppmärksamhet den senaste tiden. Landstingsrådet Ella Bohlin och Kristdemokraterna har varit drivande i att bygga upp vården. Stockholms läns landsting har därför kommit en bit på väg. Men mer statligt ansvar behövs. I en debattartikel i Svenska Dagbladet formulerar Ella Bohlin krav till regeringen.

Ella Bohlin och ME/CFS-drabbade Pernilla Zethraeus har berättat om sjukdomen och vad vården kan göra i Malou efter tio:

Så här skriver Ella Bohlin i debattartikeln:

Den senaste tiden kan vi äntligen se att sjukdomen ME/CFS har fått mycket uppmärksamhet. Det är verkligen på tiden. Författaren Karin Alvtegen är en av de som berättat hur det är att leva med diagnosen. ”Jag ställs inför absurda val. Ska jag tvätta håret eller svara på ett mejl? Att hushålla med energin är enda sättet att undvika nya skov”, säger hon. Pernilla Zethraeus, som tidigare varit politiker på hög nivå men nu tvingats sluta på grund av sjukdomen berättade i veckan i TV4:s ”Malou efter tio” att hon alltid känner det som att hon har en influensa i kroppen.

Dessa och andra patienters erfarenheter visar att vården för ME/CFS måste bli likvärdig för hela Sverige. I dag erbjuder endast Stockholms läns landsting specialistvård för ME/CFS. Västra Götaland och Halland erbjuder diagnosticering och viss uppföljning men övriga 18 landsting saknar helt specialistvård för ME/CFS-patienter.

Enligt de beräkningar som gjorts finns det i dag ungefär 40 000 personer i Sverige vars tillvaro drastiskt beskurits på grund av ME/CFS. En fjärdedel av dem är helt sängbundna. Att gå ut i trädgården eller promenera med hunden kan vara något som de bara drömmer om. Ofta lever de i princip som levande begravda, i ett ljudlöst mörker. Jag som ansvarigt barn- och äldrelandstingsråd menar att detta är en oacceptabel situation, ovärdig vårt land.

I Stockholms län finns ungefär 10 000 personer med diagnosen. Jag är glad att vi kan erbjuda dessa patienter två specialistmottagningar. Stora Sköndal har sedan ett par år uppdraget att ta emot patienter med misstänkt eller etablerad ME/CFS för diagnosticering och behandling. Sedan i somras finns också Bragee Rehab.

Båda mottagningarna tar emot utomlänspatienter. Men dessa mottagningar räcker inte för att förse hela Sverige med vård. Därför måste nationella riktlinjer komma på plats snarast. I Stockholms landsting arbetar vi nu fram ett nytt vårdprogram för ME/CFS. Jag vill uppmana regeringen att låta detta utgöra grund för nya riktlinjer.

Forskningen står i dag på randen till ett riktigt genombrott när det gäller att ta fram ett botemedel för sjukdomen. Vi måste se till att forskarna har muskler att fortsätta sitt viktiga arbete. Behandlingen ska komma hela riket till del, på lika villkor. I dag gör Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV, en första hälsoekonomisk prövning av ett internationellt godkänt läkemedel, därefter gör alla 21 landsting om processen i sitt eget landsting. Att effektivisera införandet av nya läkemedel nationellt måste till för att hela Sverige ska få likvärdig tillgång till nya läkemedel. Kristdemokraterna har framfört det kravet i det sjukvårdspolitiska arbetet både nationellt och från Stockholms läns landsting. Vi arbetar för att vården ska bli jämlik för hela Sverige genom ett ökat statligt ansvarstagande. Att som i dag pytsa ut statliga kortsiktiga medel är inte en väg framåt. För att få en vård som verkligen gör skillnad krävs långsiktighet och en nationell styrning och ett delat ekonomiskt ansvarstagande.

Vi behöver också bli bättre på att ge stöd till anhöriga. De gör många gånger ovärderliga insatser med stora krav på sig. Min vision är att vi ska kunna erbjuda en avlastning för anhöriga i Stockholms läns landsting.

Jag är stolt och glad över vilka stora steg som vården för ME/CFS har tagit de senaste åren. För att fler ska kunna få den hjälp de behöver vi i Sverige dock ta flera stora kliv in i framtiden. De som drabbas är i stort behov av att kunskapen ökar och behandlingarna utvecklas. Jag tänker fortsätta arbetet i Stockholms läns landsting men här krävs också ett ökat statligt ansvar. Min förhoppning är att vi tillsammans kan förmå regeringen att satsa på forskning och behandling för ME/CFS-sjuka. Om inte resultat kommer före september vet jag att en ny regering med stort kristdemokratiskt inflytande kommer att lyfta frågan högt på agendan.

Ella Bohlin (KD)
barn- och äldrelandstingsråd, Stockholm


Förlossningsskadorna minskar i Stockholm

Andelen kvinnor som drabbades av allvarliga bristningar vid förlossning minskar i Stockholm, visar ny statistik från Socialstyrelsen. Bland förstf

Läs mer

KD överger skip-stop – utom för Nynäshamn

Kristdemokraternas stämma för Stockholms län och Stockholms stad beslutade i går kväll att gå till val på att ta bort skip-stop i pendeltågstr

Läs mer

”En förkämpe som gjorde otroligt mycket för vården för ME/CFS”

– Det är med stor sorg jag har nåtts av beskedet om Anne Örtegrens bortgång. Hon är värd den största respekt för sitt arbete med att lyfta f

Läs mer

Förstärkta resurser till psykiatri för ungdomar i Järvaområdet

Alliansen i Stockholms läns landsting tillför 6 miljoner kronor till Järva unga specialistcenter. Verksamheten som startade 2015 blir från årsski

Läs mer

Landstinget satsar på film för BB

Stockholms läns landsting beslutade i går att spela in filmer på tio olika språk för att stödja blivande och nyblivna föräldrar. Initiativet k

Läs mer

4,9 miljoner ska ge fler kulturtolksdoulor

Den uppskattade satsningen på stödpersoner vid förlossning för kvinnor med svagt socialt stöd eller bristande kunskaper i svenska får 4,9 miljon

Läs mer

Stockholm samlar vården för kvinnor med diabetes under graviditeten

Graviditetsdiabetes är ett växande hälsoproblem och allt fler kvinnor behöver vård i Stockholms län. Nu skapar Alliansen en enhet för att samla

Läs mer

160 miljoner för att korta väntetiderna på husläkarmottagningar

Alliansen i Stockholms läns landsting tillför ytterligare 160 miljoner kronor i nästa års budget för att korta köerna på länets husläkarmotta

Läs mer

Allt färre dör av stroke i Stockholms län

Antalet personer som avlider på grund av stroke eller med stroke som underliggande orsak är det lägsta hittills i Stockholms län. Det visar ny sta

Läs mer

Skola för barn med allergi får pris

Astma- och allergiskolan på Sachsska barn- och ungdomssjukhuset får Bemötandepriset från Stockholms läns landsting 2017. Teamets stöd till barn

Läs mer

tai iwin